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Mars était le mois de la sensibilisation à l’endométriose. Mais qu’est-ce que cette maladie exactement ? Qui est concerné ? Quels en sont les symptômes ? Comment vit-on avec  ? Et beaucoup d’autres questions auxquelles je vous propose de répondre à travers ce dossier selon mon vécu. 

La maladie

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique, généralement récidivante, qui touche 1 femme sur 10 en âge de procréer. 

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus, sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne : ce sont les règles. 

Chez la femme atteinte d’endométriose, des cellules d’endomètre vont remonter et migrer vers les trompes et se répandre autour de l’utérus et dans toute la zone pelvienne. 

Toujours sous l’effet des hormones, ces cellules vont avoir le même fonctionnement que pour les règles et saigner hors de l’utérus  ce qui provoque alors des douleurs, lésions, adhérences, kystes ovariens… Les organes genito sont logiquement touchés mais les appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire peuvent l’être aussi. 

L’endométriose est une maladie complexe. On dis souvent qu’il n’y a pas une mais « des » endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre…

La douleur n’est pas en corrélation avec la gravité des atteintes, les lésions peuvent être différentes, toucher des endroits divers et les symptômes ne sont pas forcément les mêmes. 

Aujourd’hui, l’endométriose est diagnostiquée, souvent par hasard, avec un retard moyen de sept ans, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes. 

Témoignage : comment vivre avec l’endométriose ?

Les origines de la maladie

Plusieurs théories existent sur l’apparition de la maladie mais aucune ne l’explique totalement. 

Parmi les théories les plus citées : 

  • Le facteur génétique (des études sont en cours sur ce sujet). 
  • Le facteur environnemental avec les perturbateurs endocriniens que l’on retrouve dans l’alimentation, les produits cosmétiques… qui dérègleraient notre système hormonal. 

Qui est touchée ? 

Toutes les femmes réglées peuvent être atteintes d’endométriose. Il existe des facteurs prédisposant comme avoir ses règles tôt ou des cycles courts (la fréquence plus importante des règles amplifiant l’impact de la maladie). Généralement la maladie cause des douleurs dès les premières règles mais ce n’est pas toujours le cas et peux aussi se déclarer à n’importe quel autre moment. 

Les symptômes :

  • les douleurs gynécologiques : douleurs continues ou ponctuelles avant et / ou pendant les règles, douleurs pendant l’ovulation, douleurs pendant les rapports…
  • douleurs à la défécation et douleurs urinaires.
  • Douleurs lombaires, douleurs ombilicales, douleurs irradiant dans les jambes …
  • Infertilité. 
  • Pertes de sang en dehors des règles (spotting…)
  • Règles hémorragiques. 
  • Épuisement physique et psychique. 
  • Fatigue chronique. 
  • Troubles digestifs : constipation, diarrhée, nausées, vomissements…
  • Brûlures urinaires, sang dans les urines… 

Les médecins spécialisés dans l’endométriose estime que cette maladie touche 1 femme sur 10, toutefois ce chiffre concerne uniquement les femmes qui ont déjà été diagnostiquées et il est très probable que l’endométriose touche plus de femmes encore. C’est donc dans le but de faire connaître cette maladie et de mieux la diagnostiquer que l’on a vu fleurir en ce mois de mars le #1in10 sur les réseaux sociaux. Cette campagne internationale a aussi permise de donner la parole à ces femmes sur leurs difficultés au quotidien, leur vécu, les douleurs…

Témoignage : comment vivre avec l’endométriose ?

@emlwy

Témoignage : comment vivre avec l’endométriose ?

@theendo.co

Vivre avec l’endométriose

Vivre avec l’endométriose pour certaines d’entre nous n’est pas une chose facile. On ne meurt pas de cette maladie mais les difficultés au quotidien sont bien réelles ! Incapacité de travailler, isolement, infertilité, rapports sexuels douloureux…

Pour mieux comprendre je vais vous parler de mon parcours personnel mais encore une fois il n’y a pas une mais des endométrioses, différentes douleurs, différentes symptômes,  différents ressentis…

Pour ma part mes règles n’était pas douloureuses au début.  Les premières douleurs sont apparus quand j’ai eu mes premiers rapports. C’est pour cela que j’ai consulté la première fois ma gynécologue de l’époque. Elle m’a juste renvoyé chez moi en me disant que je devais être « frigide » et que les douleurs s’expliquaient ainsi. Je n’ai pas oser renouveler expérience et me suis simplement habituée à la douleur. 

Bien entendu j’ai continué a voir un gynécologue pour le suivi régulier mais je n’ai plus aborder la question des douleurs pensant que c’était normal. 

Ce n’est que des années plus tard quand j’ai commencé le parcours PMA (Procréation Médicalement Assistée), en discutant avec d’autres femmes infertiles que j’ai découvert l’endométriose. Certains symptômes semblaient correspondre.

Pendant des années, j’ai été suivi par des dizaines de gynécologues, médecins, radiologues, … et aucun n’a émis l’idée d’une endométriose. Ceci dit, il y a une explication à cela : dans le cursus médecine, l’endométriose représente 1 heure de cours sur les six années d’études ! 

J’ai donc décidé de changer de centre PMA pour enfin avoir la chance de tomber sur une spécialiste de l’endométriose qui pour une fois m’a réellement écouté. 

Elle a su poser les bonnes questions, ce n’est pas évident de parler de douleurs pendant les rapports et encore moins de douleurs que l’on peut avoir à la défécation (peu de personnes peuvent comprendre que l’on a l’impression de faire une descente d’organes et d’être à deux doigts du malaise quand on va aux toilettes !) Un questionnaire et un toucher vaginal plus tard elle était sûre à 99 % que j’étais atteinte d’endométriose mais le seul examen qui permet de valider le diagnostic est la cœlioscopie. 

Une semaine j’étais opérée. 

Pour la cœlioscopie je suis arrivé la veille pour refaire un lavement dans le cas où il y aurait eu des lésions au niveau du colon et du rectum. Heureusement pour moi ça n’a pas été le cas car ça engendre beaucoup de complications (convalescence plus longue, port de poche, remise en continuité quelques mois après…) 

J’ai eu droit à un beau ménage au niveau des ovaires, de la vessie, du péritoine, des ligaments utéro-sacré.. qui a duré trois heures au total. 

De retour à la maison le lendemain pour 15 jours de convalescence. Les gazs insufflés lors de la cœlioscopie ne sont pas une partie de plaisir mais s’évacue en quelques jours. 

Aujourd’hui je suis à quatre mois post opératoire et certaines douleurs ont disparu, d’autres sont apparus. Il faut savoir que l’endométriose ne se soigne pas, ni la chirurgie, ni les traitements, ni les grossesses, ni l’hystérectomie ne soigne l’endométriose. Et c’est là toute la complexité de cette maladie. 

Témoignage : comment vivre avec l’endométriose ?

L’hystérectomie ou ablation de l’utérus 

Certains chirurgiens propose cette opération dans les cas où les douleurs sont insupportables dans l’espoir de ne plus avoir de douleurs ou de les diminuer mais ce n’est pas une solution miracle car souvent les douleurs se déplacent sur d’autres organes comme en témoigne Céline :

« À la base je voulais juste me faire ligaturer les trompes car je ne voulais plus d’enfants et aillant eue beaucoup de problèmes avec les pilules et le stérilet, pour moi c’était la seule option. J’ai expliqué tous mes symptômes au chirurgien qui m’a proposé de faire une IRM en me disant que j’avais peut-être de l’endométriose. J’ai réalisé à ce moment que ma mère et ma grand mère étaient elles aussi atteintes d’endométriose et avaient réalisé une hystérectomie. Mes sœurs aussi ont des problèmes gynécologiques et l’une d’elle s’est aussi fait retirer l’utérus.

J’ai été diagnostiquée en juillet et opérée le 1er août. Il m’avait proposé plusieurs options : la pilule, les hormone, etc… Mais j’ai préféré l’opération. J’avais des fibromes, kystes, endométriose et adénomyose (lésions à l’intérieur du muscle utérin). L’opération était une réussite au début mais dès que je n’ai plus été sous cachets, la douleur s’est fait sentir. Dès que je marche trop longtemps, j’ai une grosse douleur au ventre et ça me lance dans la jambe. J’ai dû être en arrêt pendant 6 mois. Je reprend seulement mon travail à mi-temps. Pour le moment, ça n’a pas soulagé la douleur. Apparemment, ça serait le nerf utero-sacré qui me lance le long de la jambe. Il y a des jours où tout va bien et d’autres où la douleur ne cesse »

Les astuces naturelles

Aussi compliquée que soit la vie d’une femme atteinte d’endométriose il y a des solutions naturelles pouvant améliorer le quotidien :

L’alimentation : l’endodiet 

Si vous avez fait des recherches vous avez peut-être entendu parler de l’endodiet. Le principe étant de limiter les aliments inflammatoires comme ceux qui contiennent du gluten, le lactose, les sucres raffinés, l’alcool, la caféine et les aliments contenant des phyto-œstrogènes tel que le soja. 

Les soins par les plantes :

Que ce soit sous forme de tisanes, d’huiles essentielles, de gélules, … plusieurs plantes peuvent diminuer  les douleurs comme l’achillée millefeuille, le framboisier… Vous préparer et vous aider en cas d’opération, comme l’arnica, l’hélichryse italienne… Pour le stress et les difficultés de sommeil avec le tilleul, le néroli … N’hésitez pas à consulter ! Naturopathe, homéopathe, aromathérapeute… pourront très certainement vous aider. 

Les soins corporels :

On peut tirer un réel bienfait de l’ostéopathie, ça permet de bien mobiliser la zone pelvienne, de gagner en souplesse et de limiter les douleurs qui ont tendance à nous « paralyser ». 

Les massages bien-être sont aussi un très bon moyen pour se sentir bien dans son corps et pour se détendre. 

Les soins énergétiques :

La médecine chinoise, la kinésiologie, le reiki, l’hypnose, la sophrologie… autant de techniques qui améliorent les conditions de vie et permettent de mieux gérer les douleurs. 

Que ce soit les douleurs, la fatigue chronique physique et psychique, le stress, se préparer à l’opération quand c’est nécessaire, en post opératoire, améliorer l’aspect de ses cicatrices… Tout est possible, il vous suffit de tester les différentes approches et de voir celles qui vous convient le mieux. Bien entendu, je ne vous ai cité que quelques exemples de pratiques et il y en a beaucoup d’autres qui peuvent vous aider ! 

Si le praticien est au fait de l’endométriose c’est mieux, pensez à lui poser la question.

Témoignage : comment vivre avec l’endométriose ?

Photo de couverture : Instagram @hotdogduet